콜린 파렐과 같은 길을 걸어온 부모로서, 아들 제임스에게 적합한 집을 찾고자 하는 그의 마음에 깊이 공감합니다. 자녀의 미래에 대한 통제력을 상실할 것이라는 두려움은 모든 부모의 마음 속에 남아 있는 잊혀지지 않는 유령입니다.
때때로 사람들은 LA에 있는 Colin의 집 밖에서 Colin Farrell과 그의 큰 아들 James를 만날 때 그 젊은 남자에 관한 문제에 대해 문의하기 위해 그에게 접근할 수 있습니다.
콜린 씨는 “정보를 자주 공유하는데, 궁금한 사람이 있으면 물어보라고 권유한다. 그래서 누군가 나에게 ‘그 사람이 당신 아들이냐, 무슨 상황이냐’고 묻는다면 그렇게 생각한다”고 말했다. 나는 ‘그 사람에게 무슨 일이 일어나고 있는지 기꺼이 알려드리겠습니다…’라고 대답합니다.
Colin과 그의 전 파트너인 Kim Bordenave(미국 모델)의 아들이자 21세인 James Padraig Farrell의 현재 상황은 Angelman 증후군이라는 질환과 관련이 있습니다. 이것은 1965년에 이 병을 발견한 영국 소아과 의사 Harry Angelman 박사의 이름을 딴 드물게 나타나는 유전 질환입니다. 이 질환은 쾌활한 성격을 나타내지만 발작, 언어 및 운동 장애와 같은 증상을 동반하는 심각한 지적 및 발달 장애를 초래합니다. 안타깝게도 이 장애는 치료가 불가능하며 Colin은 그 영향이 상당히 눈에 띈다고 확인합니다.
‘그는 우리 모두가 상당한 어려움에 직면해 있으며, 그 문제는 주로 감정적 또는 정신적 건강 문제와 관련이 있을 수 있지만(부인할 수 없는 중요한 문제이지만) 주변 사람들을 관찰할 때 그러한 어려움을 겪고 있는 사람은 없는 것처럼 보이는 경우가 많다고 지적합니다. James와 같은 사람이 방에 들어올 때만 그들이 뭔가 특별한 일이 벌어지고 있다는 것을 눈치챌 수 밖에 없습니다. 그는 이러한 도전이 실제로 중요하다고 강조합니다.’
James가 도착하기 전에 Colin의 삶은 대부분 큰 장애물이 없는 것처럼 보였습니다. 그는 A급 연기 경력과 술과 여성에 대한 사랑으로 유명한 잘생기고 카리스마가 넘치며 평온한 개인이었습니다. 상징적인 영화 배우임에도 불구하고 2022년 9개의 오스카상 후보에 오른 The Banshees Of Inisherin과 같은 최근 상을 받았으며 현재 인기 TV 시리즈 The Penguin의 타이틀 역할로 빛을 발하고 있습니다. 흉측한 마피아가 슈퍼 악당으로 변신한 콜린은 평범한 사람들이 겪는 어려움을 미끄러지듯 지나쳐가는 것처럼 보였습니다.
두꺼운 화장과 보철물을 착용한 Colin은 거의 알아볼 수 없을 정도로 The Penguin으로 변신했습니다. 그는 캐릭터를 묘사하기 위해 자신의 마음의 더 어두운 측면을 탐구하는 것이 어렵지만 보람 있는 여정을 만들었다고 인정했습니다. 그는 토탈필름 매거진과의 인터뷰에서 “정말 재미있게 봤다. 하지만 나에게 깊은 영향을 미쳤다. 완전히 정신을 잃고 차에 불을 지르기 시작한 것은 아니다. 강렬한 경험.
2003년에 제임스가 태어나자 Colin과 Kim은 육아가 간단할 것이라고 믿게 되었습니다. Colin은 “우리는 그가 완벽하다고 생각했습니다”라고 회상한 후 신속하게 자신의 진술을 수정했습니다. “그는 정말 완벽하고 훌륭한 청년입니다. 하지만 우리는 그가 신체적으로나 신경학적으로도 흠잡을 데가 없다고 믿었습니다. 처음에는 엔젤만 증후군과 유사하다는 이유로 뇌성마비로 오진받았습니다. 그러나 그 당시 그는 둘째, 그는 발작을 일으키기 시작했고 나는 그가 심각한 발달 지연을 가지고 있다는 것을 깨달았습니다.
Colin의 아들의 어려움은 그로 하여금 새로운 관점에서 삶을 보게 만들었습니다. 한번은 그가 나에게 “이런 어려움을 겪어보면 모든 것의 가치를 진정으로 이해하게 된다”고 말했습니다. 그는 두려움을 느꼈다고 고백했습니다. 제임스가 발작을 일으켰을 때 우리가 병원으로 달려갔던 때를 기억하십니까? -그러나 깊은 사랑과 존경심도 있습니다. 그는 부모에게 자녀의 첫 걸음의 중요성을 아들이 걷는 각 걸음의 엄청난 중요성에 비유했습니다. 특히 처음에는 걷는 능력에 대한 우려를 고려할 때 더욱 그렇습니다. 이러한 단계는 일반적인 의미를 초월하여 고유한 영역으로 들어갑니다.
한때 잭 다니엘 3병, 레드 와인 12병, 맥주 60파인트를 매주 다른 물질과 함께 섭취했다고 인정한 Colin은 술과 마약을 끊기로 결정했습니다. 그는 ‘제가 술에 취했을 때 제임스는 겨우 두 살이었습니다’라고 설명했습니다. 그는 “제가 술과 마약에서 벗어나는 데 도움이 된 동기 중 하나는 제임스에게 건강 문제가 있다는 사실을 깨달은 것입니다. 모든 아이들은 부모, 조부모, 다른 누구이든 간병인을 가질 자격이 있습니다. 제임스는 자신의 어려움을 통해 나에게 살고 싶은 이유를 내 안에서 찾는 방법을 가르쳐주었습니다. 그를.’
그는 이전 파트너이자 폴란드 여배우이자 가수인 Alicja Bachleda-Curús의 자녀인 그의 작은 아들 Henry(15세)에 대해 더 이상 공유할 것이 없다고 생각하기 때문에 공개적으로 광범위하게 논의하지 않는 경향이 있습니다. 그러나 그가 두 아들을 깊이 소중히 여기는 것은 분명합니다. 그는 그의 아들들이 자신이 교육할 수 있는 것보다 더 많은 것을 교육했다고 표현합니다. 비록 감상적으로 들릴지 모르지만, 이 말은 그에게 있어서도 사실입니다. 오늘날의 남자는 그의 성격의 상당 부분을 그의 부모와 양육뿐만 아니라 그의 아들들이 세운 교훈과 기대에도 빚지고 있습니다.
오늘 저는 다름 아닌 James에 대한 존경심을 표하지 않을 수 없습니다! Colin은 그를 더 이상 자랑스러워할 수 없었습니다. 이 사람은 육체적으로 강하고 용감할 뿐만 아니라 믿을 수 없을 정도로 자기 의지가 강합니다. 우리 대부분이 2세나 3세 때 해내는 업적을 마스터하려는 그의 결심은 정말 놀랍습니다. 하지만 이 모든 힘과 회복력 속에서도 그는 정말 매력적인 사람입니다. 그는 예상치 못한 만큼 전염성이 있는 유머와 그를 더욱 사랑스럽게 만드는 장난기 많은 뻔뻔함을 가지고 있습니다. 그의 미소는 맨해튼 도시 전체를 밝게 비출 수 있습니다. 그것은 매혹적일 뿐만 아니라 주변에 있는 기쁨을 반영하는 진정으로 빛나는 미소입니다.
James가 말을 하지 않기 때문에 그와 의사소통하는 것이 어려울 수 있지만, 나는 그가 King’s English를 유창하게 구사한다는 가정 하에 여러분에게 말하는 것과 같은 방식으로 그와 소통합니다. 우리는 대화를 나누었지만 그가 일부 사람들이 주장하는 수준의 이해력을 가지고 있는지 확신할 수 없습니다. 이 믿음에는 많은 수치심이 따르기 때문에 제가 틀렸기를 바랍니다. 나는 그가 능력이 있다고 믿는 수준에서 그와 상호 작용하려고 노력하며 그는 그 자체로 훌륭하다고 생각합니다.
James의 일생 동안 Colin과 Kim은 서로 강한 유대 관계를 유지해 왔습니다. 이제 James가 21세가 되었기 때문에 그들은 그가 거주하기에 적합한 장소를 찾도록 돕고 전문적인 보살핌을 제공하는 것이 적절하다고 생각합니다.
그는 “아이를 다른 곳에 맡기는 것보다 직접 돌보는 것을 선호하는 부모도 있다. 그들의 선택을 이해하지만, 이런 상황을 상상해 보자. 내가 내일 심장마비를 겪거나 김씨가 한 달 안에 사고를 당한다면 어떻게 될까? 그러면 제임스는 그럴 것이다”라고 말했다. 혼자 남겨지면 그는 국가의 피보호자가 될 것이고 그의 운명은 불확실할 것입니다.
제임스에게는 압도적일 것 같습니다. 나는 내 아들을 잘 알고 있으며, 그는 현재 집에서 제공할 수 있는 것보다 더 많은 것을 갈망하고 있습니다. 그는 더 넓은 삶, 즉 우리 주변을 넘어서는 연결, 사회적 상호 작용, 경험으로 가득 찬 삶을 추구합니다. 그는 매일 나가서 슈퍼마켓, 해변, 박물관, 영화관 및 공동체 의식을 키우는 기타 장소를 방문할 수 있는 자유를 원합니다. 본질적으로 그는 현재 우리가 재정적으로 제공할 수 있는 것보다 훨씬 더 광범위한 연결된 삶을 누릴 준비가 되어 있습니다.
충격적인 적절한 자원의 부재는 그와 김씨의 공포를 촉발시켰고, 그로 인해 그는 지적 장애가 있는 가족을 돕는 것을 목표로 하는 자선 단체인 Colin Farrell 재단을 설립하게 되었습니다.
James에게 적절한 거주형 케어를 찾는 것은 우리에게 어려운 여정이었습니다. ‘내가 이런 어려움을 겪고 있다면 내가 가진 자원이 없는 다른 가족들은 어떨까?’라는 생각이 들었습니다. 저는 항상 이 문제를 해결하고 싶었지만 제 초점은 자녀 양육에 맞춰져 있었습니다. 이제 시간이 더 많아졌으므로 조치를 취할 준비가 되었습니다.
우리의 초기 움직임 중 하나는 12월 7일 시카고에서 Colin의 유명한 헐리우드 친구들이 참석하는 화려한 이벤트를 주최하는 것입니다. 종종 갈라라고도 불리는 행사입니다. 이는 많은 커뮤니티 회원과 관대 한 기부자가 참석할 것으로 예상되는 커뮤니티 내 공개 데뷔가 될 것입니다. 2월에는 워싱턴 D.C.에서 언론에 연설할 계획이며, 우리에게 연락해 친절을 베풀어준 몇몇 상원의원들과도 약속이 잡혀 있습니다.
그는 그 상원의원들의 정치적 성향을 폭로하고 싶어할까요? 아니, 그는 그러지 않을 것이다. ‘나는 그들이 공화당원이든 민주당원이든 상관하지 않습니다. 왜냐하면 나는 둘 다 아니기 때문입니다. 나는 정치적으로 어떤 인물로도 캐스팅되지 않을 것입니다. 어떤 사람이 한 상원의원에 관해 나에게 “하지만 그는 공화당원이에요.”라고 말했습니다. 나는 “농담하는 겁니까?”라고 말했습니다. 이 중 어느 것도 공화당, 민주당, 진보 또는 보수에 관한 것이 아닙니다. 이것은 우리 아이들이 옳은 일을 하는 것에 관한 것입니다.’
가브리엘 도넬리
The Penguin, 월요일 오후 9시, Sky Atlantic 및 Now.
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2024-10-18 14:09