자비로운 관찰자로서 저는 Imogen이 어머니 Janet과 함께하는 진심 어린 여정과 운동 신경 질환(MND)과의 싸움에 깊은 감동을 받았습니다. 그러한 역경 속에서도 이 가족이 보여주는 힘과 회복력은 참으로 겸손해집니다.
이모젠 토마스(Imogen Thomas)는 이번 주부터 시작된 여름방학 동안 프랑스 리비에라(French Riviera)로 비행기를 타고 여행한 모습을 살짝 공개했습니다.
41세의 전 빅 브라더 참가자는 어제 자신의 인스타그램에 어머니 자넷의 건강 상황을 공개한 후 여러 장의 사진을 공유했습니다.
이모젠은 곧바로 스트링 투피스 수영복을 입고 동그란 선글라스를 착용해 반사적인 자화상으로 몸매를 과시했다.
소셜 미디어에서 인기 있는 인물은 그녀의 이브닝 의상 중 하나인 컷아웃이 특징이고 벨리 체인으로 장식된 시크한 블랙 드레스의 이미지를 게시했습니다.
그녀는 부드러운 웨이브에 갈색머리 자물쇠를 걸치고 글래머러스한 메이크업을 선택했고, 스틸레토 힐로 작은 체구를 부각시켰다.
여행은 64세이고 1년 넘게 운동 신경 질환 진단을 받은 Janet에 대한 불안으로 인해 울면서 휴식을 취하기 위해 Imogen이 인정한 지 몇 주 후에 진행됩니다.
그녀는 진단으로 인해 상황이 크게 바뀌었다고 언급했으며, 이제는 자신을 돌보는 데 집중하고 있다고 설명했습니다.
6개월 전, 모델은 인스타그램의 가슴 아픈 게시물을 통해 자신의 진단을 공유했으며, 그 이후로 팔로워들에게 운동 신경 질환(MND) 환자를 돌보는 일상적인 어려움에 대해 알리고 있습니다.
그러나 희망적인 시각을 유지하려는 그녀의 노력에도 불구하고, 이 웨일스의 매력은 8년 전 일어난 아버지의 상실이 자신뿐만 아니라 가족들에게도 큰 영향을 미쳤다고 고백합니다.
하지만 그녀는 지금 자신의 초점이 가족으로서 ‘추억 만들기’에 있다고 덧붙였습니다.
Imogen과 그녀의 여동생은 운동 신경 질환 진단을 받은 어머니를 1년 넘게 돌봐왔습니다. 그러나 그들은 Imogen에게 상황이 어려운 것으로 입증되었다고 인정했습니다.
그녀는 다음과 같이 말했습니다. ‘당신과 가까운 사람이 MND 진단을 받았다면 이는 엄청난 변화입니다.
‘이건 정말 끔찍하고 비인도적인 질병이고 앞으로 어떤 일이 일어날지 우리는 매일 고통스러워하고 있습니다.
정말 충격적이며, 큰 타격을 받은 것 같은 느낌이 듭니다. 아버지를 잃는 것만으로도 충분히 힘든 일이었지만, 이제 아버지가 불치병에 걸렸다는 사실을 알게 되었는데… 그건 감당하기 너무 힘든 일입니다.
‘인생의 큰 변화입니다. 나는 여기 앉아서 그것에 대해 신음하고 싶지 않습니다. 그들은 당신의 부모님이고 당신은 그들을 사랑하기 때문에 그냥 지내지만 그것은 어려운 일이었습니다.’ 그녀가 말했다.
모델은 몸이 건강한 가족들을 보면 가끔 질투심을 느낀다고 털어놨다. 그러나 이러한 감정은 곧 죄책감으로 이어집니다.
가족에 대한 그리움과 외로움으로 수많은 밤을 울며 잠을 자던 미혼여성으로서 그 심정에 깊이 공감합니다. 엄마와 딸이 함께 장을 보는 등 다른 가족들이 함께 쇼핑하는 모습을 보면 질투심이 치밀어 오른다. 그러나 모든 사람의 인생 여정은 독특하며 우리의 경험을 다른 사람과 비교해서는 안 된다는 점을 상기하는 것이 중요합니다. 대신, 우리는 삶에서 받은 축복에 대해 감사하는 마음을 키우고 주변 사람들과 의미 있는 관계를 맺는 방법을 찾는 데 집중할 수 있습니다. 시간과 노력, 인내가 필요하지만 전통적인 가족 구조가 없더라도 삶에서 성취감과 행복을 찾는 것은 가능하다고 믿습니다.
‘나는 그런 말을 하는 것에 대해 항상 죄책감을 느낀다.
‘우리는 여전히 쇼핑하러 갑니다. 엄마가 의자에 앉으시지만 완전히 같지는 않습니다’
현재 검은 머리의 매력적인 여성은 어머니의 마음을 편안하게 하는 데 집중하고 있으며 폭넓은 여행을 위해 노력하고 있습니다.
Imogen은 “우리는 새로운 경험을 창출하는 것을 중단하고 싶지 않으며 시간이 지남에 따라 이 여정이 언제 끝날지 불확실하며 더 이상 창조할 기회를 얻지 못할 수도 있습니다.”라고 말했습니다.
하지만 두 아이의 엄마는 장애가 있는 사람과 함께 여행하는 것은 매우 어렵다고 설명했습니다.
그녀는 가족들이 비행을 특히 괴로워한다고 표현했으며, 다른 모든 승객들이 떠난 후 약 45분 동안 그녀의 어머니 Janet만 옆에 있는 채 비행기에 남겨진 사건을 공유했습니다.
그녀는 이렇게 말했습니다. ‘그들은 우리에 대해 잊어버렸어요. 그리고 그녀의 기분을 좋게 유지하는 것도 어려웠습니다.
엄마의 건강 상태로 인해 비행기 탑승이 어려울 수 있습니다. 그녀는 왼쪽의 이동성이 제한되어 있어 상당한 도움이 필요합니다. 우리가 마지막에 탑승하면 자리를 찾기 위해 애쓰는 모습을 모두가 지켜보는 것 같아 엄마는 큰 괴로움을 겪고 눈물을 흘리게 된다.
‘그리고 내가 아무리 열심히 노력하고 항공사에 전화해도 아무런 차이가 없습니다.
‘사람 대접을 받는 게 아니라 화물 취급을 받는 거죠.’
또한 이 모델은 장애인이 접근할 수 있다고 홍보하는 호텔을 지적했습니다. 그러나 그녀가 도착했을 때 그녀는 필요한 장비가 파손되었거나 전혀 없다는 사실을 발견했습니다.
리얼리티 스타는 이것이 예기치 않게 스트레스 수준을 증가시켜 평온한 행사를 더욱 긴장하게 만들었다고 언급했습니다.
그녀는 최근 스페인 여행 중 어머니가 의자가 부식되어 수영장에 접근하는 데 어려움을 겪었으며 휠체어로 이용 가능한 선베드를 제공하지 않았다고 말했습니다. 그 결과, 유명인은 어머니가 편안하게 쉴 수 있도록 추가 비용을 지출해야 했습니다.
‘정말 끔찍해요. 어머니는 눈물을 흘리시며 공황발작을 겪고 계셨습니다.’
그녀는 이렇게 말했습니다. ‘장애우 친화적이라고 주장하지만 그렇지 않다면 그렇게 하지 마세요. 그녀의 배려심 없는 행동 때문에 나는 그녀에 대한 걱정으로 인해 잠을 못 이루게 되었습니다.’
Imogen은 또한 장애가 있는 어머니를 돌보는 데 드는 비용이 또 다른 걱정이라고 인정했습니다.
그녀는 저축한 돈을 모아 전문 장비와 치료 비용을 충당하기 위해 GoFundMe 캠페인을 시작했다고 말했습니다. 그러나 그녀는 개인 의료 서비스를 받을 수 있었던 것이 행운이라고 인정했습니다.
‘문제는 수천 달러가 든다는 것입니다. 그것은 작은 일이 아닙니다.
‘내가 이런 것들에 대해 생각해야 하는 위치에 있을 것이라고는 결코 생각하지 못했습니다.
저는 MND(Challenging Motor Neuron Disease)와 협력한 것을 매우 행운이라고 생각합니다. 이 파트너십을 통해 저는 필요한 장비의 가격이 얼마나 비싼지를 고려할 때 매우 귀중한 보조금을 발견하게 되었습니다. 예를 들어, 어머니의 휠체어 비용만 £2,500입니다. 이 자금은 높은 비용을 관리하는 데 매우 도움이 되는 것으로 입증되었습니다.
확실히 “우리는 현재 그녀에게 최고의 보살핌을 제공하기 위해 최선을 다하고 있습니다. 우리의 초점은 그녀가 필요할 때마다 편안함을 보장하고 지원을 제공하는 것입니다.”
‘그녀가 식사하러 나가고 싶어한다면 우리는 그렇게 합니다. 그것이 그녀를 행복하게 해주기 때문입니다.’
그러나 그녀는 자신의 어머니에 대한 사람들의 대우 때문에 자신감이 떨어졌다고 설명했습니다.
‘아무도 완전히 무례하지는 않지만 그들은 쳐다보고 있으며 그것은 거의 더 나쁩니다.
‘우리 엄마는 정말 창피하고 사람들이 받는 대우가 너무 무례할 수 있어요.’
그녀는 그것이 두 사람 모두를 화나게 했다고 밝혔으며 이를 ‘감정의 롤러코스터’라고 묘사했습니다.
“그녀는 모바일에서 휠체어 사용으로의 전환으로 인해 엄마의 정신 건강이 크게 저하되었다고 언급했습니다.”
또한 Imogen은 상황을 경시하려고 시도하는 동안 그녀의 어머니 Janet이 공개적으로 감정적으로 무너지기 쉽다고 밝혔습니다.
이 모델은 특수 장비 또는 잊을 수 없는 경험에 대한 보조금을 제공하여 국방부와 싸우는 개인의 역량을 강화하는 것을 목표로 하는 조직인 MND(Challenging Motor Neuron Disease)와 협력합니다.
자선단체는 그녀에게 특수 휠체어, 맞춤형 화장실, 필요한 장비를 위한 자금을 제공했습니다. 하지만 어머니의 남은 간병비는 스스로 충당하겠다는 뜻을 밝혔습니다.
또한 그녀는 점차적으로 사회가 더욱 포용적으로 성장할 것이며 항공사는 장애인에게 더 나은 서비스를 제공하기 위해 정책을 조정할 것이라는 견해를 가지고 있습니다. 그녀는 소셜 미디어 게시물을 통해 이 주제에 대한 자신의 생각을 공유합니다.
리얼리티 TV의 한 연예인은 “인스타그램에서 일부 내용을 공유하지만 개인적으로 간직하고 싶은 부분이 많다”고 말했다.
많은 분들이 그로부터 도움을 받은 것 같고, 저 역시 다른 분들로부터 도움을 받은 것 같습니다. 사실 저는 WhatsApp에서 이들 중 일부와 우정을 쌓았고, 그곳에서 조언을 교환하고, 감정을 공유하고, 서로를 지원했습니다. 이 대화는 엄마에게 어떤 음식을 주지 말아야 하는지와 같은 “이제 나는 이것저것 알아요”와 같은 통찰력을 자주 얻을 수 있기 때문에 매우 유익합니다.
이모젠은 6개월 전 인스타그램에 어머니의 진단을 가슴 아픈 글로 공개했다.
운동 신경 질환(MND)에 맞서 Janet의 투쟁에 대해 공개적으로 말하면서 Imogen은 Paul Foreman도 이 질환 진단을 받은 최근 Coronation Street 음모에 감정적으로 참여한 후 이 개인 영상을 공개하기로 결정했다고 밝혔습니다.
지난 1월 4일, 저는 어려운 진실을 공유했습니다. 6개월 전에 사랑하는 어머니께서 운동 신경 질환(MND) 진단을 받으셨습니다.
‘MND를 모르는 사람들에게 이것은 뇌와 신경에 영향을 미치는 흔하지 않은 질환입니다.
수년에 걸쳐 수많은 환자와 함께 일해 온 의료 전문가로서 저는 이 진행성, 생명을 위협하는 상태의 파괴적인 영향을 증명할 수 있습니다. 매일 영국의 여섯 명의 개인이 분노에 직면하고 있으며, 날이 갈수록 그들의 힘이 약해지는 것을 볼 때마다 마음이 아픕니다. 슬픈 현실은 이 병에 대한 치료법이 없다는 것이고, 점점 더 악화되는 환자들을 구할 수 없을 때 느끼는 무력감은 다시는 경험하고 싶지 않은 감정입니다.
‘이것은 우리가 결코 예상하지 못한 여행이었고 결코 일어나지 않기를 바랐습니다.’
Imogen은 Janet의 운동 신경 질환(MND) 진단을 공개함으로써 이 상태에 대한 대중의 이해를 높이고 어머니가 비슷한 경험을 가진 동반자를 찾는 데 도움을 주는 것을 목표로 한다고 언급했습니다.
“그녀는 수요일에 방영된 Coronation Street의 Paul과 Billy가 관련된 음모가 우리가 예상하지 못한 방식으로 우리에게 감동을 주었다고 썼습니다.”
그것은 마치 우리가 상황을 이해하기 위해 최고와 최저를 모두 경험하면서 개인적인 감정의 롤러코스터를 타는 것을 관찰하는 것처럼 보였습니다.
우리가 세 번의 잘못된 진단을 받았다는 것을 상상하기 어렵습니까? 우리는 할리 스트리트(Harley Street)에서 상담에 상당한 금액을 지출했지만 운동 신경 질환(MND)을 제외한 모든 정보를 얻었습니다.
저는 헌신적인 후원자로서 기적적인 회복을 바라며 어머니를 한 달 동안 리즈에 있는 재활 센터에 보내기로 결정했습니다. 그녀는 신경 질환인 기능적 신경 장애(FND) 진단을 받았습니다. 지금 그 시기를 돌이켜보면 재활 과정 전반에 걸친 그녀의 회복력과 결단력은 정말 고무적이었습니다.
나와 내 동생은 절망에 빠져 진실을 받아들이려고 애쓰고 있습니다. 비현실적이고 압도적인 느낌이 듭니다. 우리는 대처 방법으로 불신을 고수합니다.
‘나는 엄마처럼 훌륭한 친구들을 갖게 되어 행운이다. 비슷한 처지에 있는 사람들을 만나 서로 이야기를 나누고 서로 도움을 줄 수 있다면 정말 좋을 것 같아요.’
‘인생은 짧고 소중하다. 우리는 가능한 한 양손으로 그것을 잡고 있습니다.
‘위에서 말했듯이 엄마와 나는 우리와 같은 일을 겪고 있는 사람과 소통하고 싶습니다.’
운동 뉴런 질환이라는 희귀 질환은 일반적으로 60대와 70대 개인에게 영향을 미치지만 다양한 연령층의 성인에게도 영향을 미칠 수 있습니다.
생활방식 전문가로서 저는 운동 뉴런으로 알려진 뇌와 신경의 특정 세포 기능에 영향을 미치는 상태에 대해 조명하고 싶습니다. 시간이 지남에 따라 이러한 세포는 점차적으로 적절하게 기능하는 능력을 상실할 수 있습니다. 이는 아직 완전히 이해되지 않은 질병 과정과 관련된 현상입니다.
귀하 또는 귀하가 아는 누군가가 Imogen의 어머니와 유사한 운동 신경 질환과 싸우고 있으며 사용 가능한 보조금, 추가 지원에 대한 세부 정보를 찾고 있거나 자선 단체에 기부하고 싶다면 www.challengingmnd.org를 방문하여 자세한 내용을 확인하시기 바랍니다.
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2024-08-06 19:11