소프라노스 스타 제이미-린 시글러(Jamie-Lynn Sigler)는 ‘매우 희귀한 신경학적’ 장애로 인해 4주간 중환자실에 입원하는 동안 자신의 아들(10세)이 ‘죽어가는’ 것을 두려워했습니다.

소프라노스 스타 제이미-린 시글러(Jamie-Lynn Sigler)는 '매우 희귀한 신경학적' 장애로 인해 4주간 중환자실에 입원하는 동안 자신의 아들(10세)이 '죽어가는' 것을 두려워했습니다.

수십 년간 개인적, 직업적 경험을 쌓은 라이프스타일 전문가로서 저는 Jamie-Lynn Sigler의 어머니로서 가슴 아픈 여정에 깊이 공감합니다. 나는 건강 문제에 직면해 있었기 때문에 예상치 못한 상황에 맞서 싸울 때 나타나는 두려움, 불확실성, 회복력을 이해합니다.


Soprano 가족의 Jamie-Lynn Sigler는 그녀의 아들 Beau가 지난 4주 동안 병원에 입원해 있었다고 말했습니다.

Christina Applegate와 공동 주최한 이번 주 MeSsy 팟캐스트에서 저는 개인적인 경험을 공유했습니다. 아시다시피 열 살 된 제 아이는 어려움을 겪고 있는데 왜 상태가 호전되지 않는지 이해하기 어려웠습니다.

뉴욕 출신인 그는 “내가 경험한 것 중 가장 힘들고, 가장 도전적이고, 가장 어려운 시련을 느꼈고 지금도 느낀다. 긍정적인 소식이 조금이라도 나올 때마다 또 다른 장애물이 즉시 뒤따르는 것처럼 보였다”고 말했다.

20세 때 Sigler는 다발성 경화증 진단을 받았을 때 Beau의 소아과 의사가 원래 그녀의 배우자인 Cutter Dykstra에게 자녀가 바이러스로 인한 질병을 겪고 있다고 알렸다고 밝혔습니다.

보의 열이 105도에 달하자 부부는 그를 병원으로 급히 데려갔습니다. 

소프라노스 스타 제이미-린 시글러(Jamie-Lynn Sigler)는 '매우 희귀한 신경학적' 장애로 인해 4주간 중환자실에 입원하는 동안 자신의 아들(10세)이 '죽어가는' 것을 두려워했습니다.

완전히 헌신적인 팬으로서 저는 Sigler의 다음과 같은 말을 떠올리지 않을 수 없습니다. “저는 병원을 떠날 수 없다는 흔들리지 않는 느낌을 받았습니다.” 그녀는 우리 마음 깊은 곳에 뭔가 잘못된 것이 숨어 있다고 확신하고 있다고 털어놓았습니다.

이로 인해 그녀는 전염병 의사와 약속을 잡았습니다. 

전문가와 상담하기 위해 여행하는 동안 Sigler는 Beau가 고통스러운 울음 소리를 냈다고 언급했습니다. 어떤 어머니도 자녀에게서보고 싶지 않은 비명을 지르는 것입니다.

병원에 가본 후에도 그녀는 그가 아직도 ‘모르핀을 맞고 비명을 지르고 있다’고 말했다. 

보는 MRI, 뇌 스캔을 받고 카테터를 삽입했습니다. 

결국 그는 급성 파종성 뇌척수염(ADEM) 진단을 받았습니다. 

그녀는 청중에게 ‘이것은 어린이에게서 나타나는 극히 드문 신경학적 자가면역 반응으로, 종종 감기나 연쇄구균과 같은 일반적인 바이러스에 의해 유발됩니다. 그들은 그것을 번개에 맞은 것에 비유했습니다. 그것은 매우 드문 일입니다.’

보스턴 아동병원에 따르면 ADEM은 뇌와 척수에 일시적이지만 심각한 염증(부종)이 발생하는 것을 말한다. 이 염증은 뇌의 신경 세포를 둘러싸고 있는 수초에 손상을 줄 수 있습니다.

소프라노스 스타 제이미-린 시글러(Jamie-Lynn Sigler)는 '매우 희귀한 신경학적' 장애로 인해 4주간 중환자실에 입원하는 동안 자신의 아들(10세)이 '죽어가는' 것을 두려워했습니다.

백질이라고도 불리는 미엘린은 ‘신경섬유를 보호하는 덮개’입니다. 

그럼에도 불구하고 의료 전문가들은 계속해서 ‘이런 다른 것들을 모두 배제’했습니다. 

어려운 시기 내내 Sigler는 간호사가 나서서 그녀의 아들이 살아 있는지 아니면 슬프게도 세상을 떠났는지 알려줄 때를 걱정스럽게 기대했던 것을 기억했습니다.

여배우는 최근 병원 방문과 지난 한 달 동안 그녀에게 흐릿하고 힘든 시간이었다고 말했습니다. 특히 아들이 발전하는 것을 목격했지만 다시 물러나는 것을 목격했기 때문입니다.

어느 시점에서 그녀는 보가 다리와 입을 사용할 수 없게 되었다고 말했습니다. 

어제와 오늘, 환자의 상태가 눈에 띄게 호전되면서 뜻깊은 승리를 경험했습니다. 그는 활력징후가 안정되었기 때문에 중환자실에서 퇴원했습니다. 이제 우리는 재활 현장에 있으며, 우리는 그의 회복 과정을 모니터링하는 동안 그가 적어도 한 달 동안 머물게 될 것입니다.

열렬한 팬으로서 저는 Sigler의 아들에 대한 최근 업데이트에 대한 우려를 공유해야 합니다. 그의 신체적 발전에 대해 듣는 것은 감사하지만, 그가 심각한 정신병과 씨름하고 있다는 사실을 알게 되니 걱정스럽습니다. 이 어려운 시기에 내 마음은 그들에게 다가갑니다.

소프라노스 스타 제이미-린 시글러(Jamie-Lynn Sigler)는 '매우 희귀한 신경학적' 장애로 인해 4주간 중환자실에 입원하는 동안 자신의 아들(10세)이 '죽어가는' 것을 두려워했습니다.

그녀는 이런 상황 때문에 그가 자주 관심을 갖게 되는 다양한 주제에 대해 이야기하게 되고, 때때로 평소와 다른 발언을 하게 된다고 말했습니다.

폭발의 열기 속에서 그는 나를 달갑지 않은 용어로 게으른 여자로 분류했고, 나는 그 문구가 곧 출간될 책의 제목이 될 만큼 흥미로웠다. 그러나 실제로 그런 말을 한 사람은 내 아들이 아니었습니다. 다른 사람이었습니다.

Sigler는 Beau가 자신에게 지속적으로 큰 친절을 보여주었으며 종종 자신의 Apple Watch로 짧은 메시지를 보내는 것을 관찰했습니다.

생활 지침서로서 저는 이렇게 표현했습니다. “저는 진심 어린 표현으로 ‘엄마, 당신의 고통을 덜어드리고 싶습니다. 당신의 짐을 덜어드리고 싶습니다. 무엇이든 주고 싶습니다.’와 같은 감정을 반영하는 메시지를 자주 전달합니다. 당신을 위해. 나는 당신을 소중히 생각합니다. 이 말은 내가 품고 있는 깊은 사랑을 반영합니다.”

그녀는 “그의 문제는 방광, 고관절 굴근, 발의 어려움과 관련이 있는 것 같고, 그러한 문제가 내가 경험하는 고통을 일부 완화시키는 것 같다”고 덧붙였다.

소프라노스 스타 제이미-린 시글러(Jamie-Lynn Sigler)는 '매우 희귀한 신경학적' 장애로 인해 4주간 중환자실에 입원하는 동안 자신의 아들(10세)이 '죽어가는' 것을 두려워했습니다.

화요일에 Sigler는 Instagram에 자신과 Beau가 서로를 껴안고 웃고 있는 사진을 게시했습니다.

보의 건강 문제로 인해 가족이 겪었던 끔찍한 시련에 대해 이야기하는 동안 Sigler는 평생 동안 그녀가 이보다 더 산산이 부서진 적이 없으며 깊이 소중히 여겨진 적이 없다고 말했습니다.

그녀는 사진 제목을 다음과 같이 적었습니다. ‘이 어려운 시기에 사랑하는 사람들이 보여준 놀라운 지원은 정말 경외심을 불러일으켰습니다.’ 어쩌면 나만을 위한 것이 아니라 오히려 보에 관한 모든 것이기 때문에 감사할 수 있었을 것입니다. 사랑, 동료애, 믿음의 진정한 힘은 부인할 수 없이 현실적입니다.

나는 열렬한 감탄 속에서 내가 사랑하는 아이돌이 그녀의 팟캐스트에서 이 문제를 공개적으로 언급하기로 선택한 이유를 공유하지 않을 수 없습니다. 그녀는 본질적으로 ‘출구’를 배출하는 방법인 해방을 갈망한다고 털어놨습니다. 더욱이 그녀는 이 상황에 너무 깊이 빠져 있어 사막의 목마른 여행자처럼 조언과 통찰력 있는 정보를 갈망하고 있습니다.

‘ADEM에 대한 경험이 있는 분이 계시다면, 여러분의 의견을 듣고 싶습니다. 의사 간호사, 치료사들은 여기에서 정말 놀라웠고, 우리는 아들이 완전히 회복할 수 있다는 가장 큰 희망을 갖고 있습니다. 하지만 우리는 또한 인생이 어떻게 변하든 우리 주변에는 빌어먹을 군대가 있다는 것도 알고 있습니다. 괜찮을 거야’라고 덧붙였다. ‘모두에게 감사합니다. 당신이 누구인지 알 것입니다. 여러분이 우리를 붙잡고 지지해주신 방식에 대해 저는 결코 보답할 수 없을 것입니다. 그리고 남편 커터의 인내심과 힘은 비교할 수 없을 만큼 컸습니다.’

또한 그녀는 자신의 어린 아들 Jack(6세)이 자신을 큰형제를 돌보는 사람으로 변화시키는 데 중요한 역할을 했다는 사실을 인정했습니다.

2024-08-06 19:19