부모로서 저는 Colin Farrell과 그의 가족이 Angelman 증후군을 앓고 있는 아들 James와 직면한 어려움을 헤쳐나가는 데 필요한 놀라운 힘과 회복력을 상상할 수밖에 없습니다. 그들의 여행은 사랑, 결단력, 그리고 인간 정신의 무한한 능력에 대한 증거입니다.
Colin Farrell은 그의 아들 James가 처음에 뇌성마비라는 괴로운 진단을 받았다고 말했습니다. 그러나 나중에 의료 전문가들은 그가 실제로 엔젤만 증후군을 앓고 있음을 확인했습니다.
‘전화 부스’로 유명한 배우(48세)가 최근 인터뷰에서 큰 아들의 건강에 대해 털어놨다. 그는 현재 20세인 James가 어렸을 때 발달 단계가 뒤쳐져 앉거나 기어가는 데 어려움을 겪었다고 말했습니다. 결과적으로 그들은 이러한 문제를 해결하기 위해 의학적 지침을 구했습니다.
헌신적인 추종자로서 저는 주로 중추 신경계에 영향을 미치는 거의 발생하지 않는 신경학적 유전 질환인 엔젤만 증후군에 대한 통찰력을 공유하고 싶습니다. 이 장애는 심각한 신체적, 인지적 장애를 초래합니다.
전 파트너인 Kim Bordenave와 James를 공동으로 공유하는 Colin은 흔하지 않은 질병에 걸린 개인이 공유된 증상 때문에 뇌성 마비가 있는 것으로 자주 잘못 진단되는 경우에 대해 논의했습니다.
그는 People에게 다음과 같이 말했습니다. ‘[James]는 앉을 수 없었습니다. 그는 기어 다니지 않았습니다. 우리가 그를 실제로 검사하기 위해 데리고 갔을 때 그는 1년 반 정도 되었을 때 뇌성마비 진단을 받은 것 같아요.’
뇌성마비는 출생 전, 도중 또는 직후에 뇌 손상으로 인해 운동 및 조정에 영향을 미치는 장애 그룹을 말합니다.
부지런한 관찰자로서 저는 생각 표현의 어려움, 삼키는 데 어려움, 시각 장애, 심지어 학습 장애까지 고립된 현상일 뿐만 아니라 추가 조사가 필요한 잠재적인 징후를 발견했습니다.
Colin은 다른 질환과의 유사성으로 인해 종종 실수로 진단된다고 언급했습니다. 의심할 바 없이 그것은 참으로 실망스러웠다.
제임스가 약 2살 반이 되어서야 숙련된 소아 신경과 전문의가 그가 엔젤만 증후군을 앓고 있는지 평가하기 위한 검사 실시를 제안했습니다. 오스카상 후보에 오른 개인이 공개한 내용입니다.
그는 진단을 받은 날을 회상하며 “병상을 듣고 가장 먼저 든 생각은 ‘나에게 남은 시간이 얼마인지, 얼마나 불편함을 겪게 될까?’였다”고 말했다.
의사는 “우리가 판단할 수 있는 한, 우리의 수명은 동일하며 우리 둘 모두에게 어떤 고통도 없을 것으로 예상됩니다.”라고 말했습니다.
의사는 엔젤만 증후군에 대한 테스트를 하게 된 특이한 증상을 발견했습니다.
Colin에 따르면 엔젤만 증후군의 특징 중 하나는 자주 웃는 것입니다. 이를 알아차린 의사는 제임스가 크게 웃으며 특별한 손 동작을 하고 있음을 관찰했는데, 이는 걱정하는 두 아이의 아버지가 보고한 것입니다.
Angelman 증후군은 폴란드 여배우 Alicja Bachleda-Curus와 이러한 유대 관계를 공유하는 15세 Henry Tadeusz의 아버지인 Colin이 말했듯이 부모가 자주 직면하는 문제인 빈번한 발작으로 특징지어집니다.
그는 “다행히 제임스는 약 10~11년 동안 큰 발작을 겪지 않았지만 나는 그와 함께 구급차와 병원에 다녀왔다”고 말했다. 나는 심지어 3분 이상 지속된 발작을 멈추기 위해 그에게 Diastat를 직장으로 투여하기도 했습니다. 부작용을 일으키지 않고 올바른 약물 복용량을 찾는 것은 매우 어렵습니다.’
지적 장애가 있는 개인과 함께 일하고 옹호하는 데 수년을 보낸 사람으로서 Colin Farrell이 의미 있는 변화를 만들기 위해 중요한 조치를 취하는 것을 보게 되어 매우 기쁩니다. 지적 장애가 있는 성인을 위한 지원, 교육 및 옹호를 제공하는 데 전념하는 자신의 재단을 설립하는 것은 단순한 자선 행위가 아니라 그의 헌신과 연민에 대한 증거입니다. 저는 이 이니셔티브가 모든 사람이 성공할 수 있는 기회를 가질 수 있는 보다 포용적이고 공평한 세상을 위해 계속해서 노력하는 가운데 업계 및 그 외 다른 사람들도 이를 따르도록 영감을 주기를 진심으로 바랍니다.
나는 이전에 이 주제에 대해 논의한 적이 없지만, James와의 과거 상호 작용을 고려하면 그가 참여에 관심이 있을 것이라고 가정하는 것이 안전하다고 믿습니다. 결국 우리는 협업 프로젝트의 역사와 상호 존중을 공유하고 있기 때문에 그에게 이런 기회를 제안하는 것이 무리가 없다고 생각합니다. 하지만 처음으로 이야기하는 것이기 때문에 직접 하고 싶은지 물어볼 수는 없습니다. 대신, 나는 초대를 보내고 우리가 함께한 과거 경험을 바탕으로 그의 반응을 평가할 것입니다.
자랑스러운 아빠는 큰 아들이 ‘평생 너무 열심히 일했다, 너무 고생했다’고 말했다.
그의 고르지 못한 보폭에서 볼 수 있듯이, 자주 반복하고 균형을 유지하는 것이 중요합니다. 처음에 그가 스스로 먹이를 먹기 시작했을 때 그의 얼굴은 잭슨 폴록 같은 캔버스가 되었습니다. 그러나 그는 그 과정에서 뛰어난 기술을 보여주며 훌륭하게 해냈습니다. 나는 그가 마법의 손길을 갖고 있다고 믿기 때문에 그에게 끊임없이 놀랐습니다.’
Colin은 또한 아들이 네 번째 생일 직전에 첫발을 내딛는 모습을 지켜봤다고 설명했습니다.
Colin은 군중들에게 이렇게 설명했습니다. “James의 관리인들이 그가 걷는 법을 배우도록 돕고 있는 것을 볼 수 있었습니다. 갑자기 그들은 뒤로 물러나 그가 스스로 움직일 수 있게 했습니다. 그때 그가 나를 향해 걸어왔습니다.”
‘너무 심오했어요. 그것은 마법이었습니다.’
라이프 스타일 조언자로서 잊을 수 없는 순간을 공유하겠습니다. 저를 향해 다가가는 그의 얼굴에 새겨진 철갑같은 결의는 지울 수 없는 인상을 남겼습니다. 몇 걸음(정확히는 여섯 걸음 정도)에 평정심이 무너지고 감정이 북받쳐 빗물처럼 눈물을 흘렸습니다.
제임스는 말을 할 수 없는 심각한 질환을 앓고 있어 일상생활을 관리하기 위해 상주 간병인의 전임 지원이 필요합니다.
4살 때 Colin은 자신의 아들이 엔젤만 증후군을 앓고 있다는 사실을 공개적으로 이야기하면서 건강 문제에 대처하는 아들의 놀라운 용기에 감탄을 표했습니다.
James가 18세가 되려고 할 때 Colin과 Kim은 그가 옷을 입고 식사를 준비하는 등 일상 활동에 지속적으로 도움이 필요하기 때문에 그를 후견인으로 청원했습니다.
시간이 지나면서 그와 제임스의 어머니는 사소한 성취라도 축하하고 이정표를 세우는 것을 기뻐한다는 것이 밝혀졌습니다. 예를 들어 제임스는 6세에 첫 말을 하고, 19세에 스스로 먹이를 마스터하고, 발작을 효과적으로 관리합니다.
Colin은 일반적으로 개인 생활을 조용하게 유지했으며 아들에 대해 광범위하게 논의하는 경우는 거의 없습니다. 그러나 그는 최근 InStyle과의 인터뷰에서 2007년 스페셜 올림픽 기간 동안 자신이 우리 아들에 대해 느꼈던 자부심과 기쁨에 대해 공개적으로 말하기로 결정했다고 밝혔습니다.
그는 다음과 같이 말했습니다. ‘그는 내 삶을 더 좋게 만드는 데 큰 영향을 미쳤습니다. 하지만 나는 수많은 가족이 직면한 어려움을 인정해야 합니다. 불안, 혼란, 악화, 고통… 특별한 도움이 필요한 자녀의 부모라면 이러한 어려움에 혼자 직면하고 있는 것이 아니라는 점을 이해하는 것이 중요합니다.’
장애가 있는 아이를 키우는 것에 대해 질문을 받았을 때, 유명한 배우는 자신이 중독을 극복할 수 있었던 것은 주로 제임스 덕분이라고 말했습니다.
Colin과 James는 2001년부터 2003년까지 Kim과 관계를 유지했습니다. 이후 Colin은 Ondine에서 함께 출연한 Alicja와 2008년 말경에 데이트하기 시작하여 2010년 초까지 계속되었습니다. 그들은 Henry라는 이름의 아이를 함께 낳았습니다.
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2024-08-09 11:06