콜린 패럴(Colin Farrell)은 유전적 장애 엔젤만 증후군을 앓고 있는 아들 제임스(20세)와 보기 드문 삶의 모습을 공유합니다: ‘세상이 그에게 친절하길 바랍니다’

콜린 패럴(Colin Farrell)은 유전적 장애 엔젤만 증후군을 앓고 있는 아들 제임스(20세)와 보기 드문 삶의 모습을 공유합니다: '세상이 그에게 친절하길 바랍니다'

자비로운 삶의 관찰자로서 나는 아들 제임스의 아버지로서 Colin Farrell의 진심 어린 여정에 깊은 감동을 받았습니다. 엔젤만 증후군을 앓고 있는 제임스에 대한 그의 변함없는 사랑과 헌신은 강력한 가족 유대와 공감의 힘을 입증합니다.


Colin Farrell은 엔젤만 증후군으로 어려움을 겪고 있는 20세 아들 제임스를 돌보는 그의 일상을 엿볼 수 있습니다.

제임스는 발달 지연, 균형 문제 및 영향을 받은 개인에게 다양한 기타 합병증을 초래하는 신경계에 영향을 미치는 유전적 질환을 가지고 태어났습니다.

상태의 심각성으로 인해 그는 스스로 말할 수 없으며 일상 활동을 돕기 위해 전임 간병인에게 의존합니다.

현재 콜린은 지적장애인 돕기 재단을 설립하고 아들을 향한 애정을 표현하고 있다.

라이프스타일 애호가로서 저는 글로벌 커뮤니티가 동료 인간인 제임스에 대해 연민과 존경을 표하기를 간절히 바랍니다. 나는 그가 모든 만남에서 친절하게 대접받는 세상을 상상합니다.

콜린 패럴(Colin Farrell)은 유전적 장애 엔젤만 증후군을 앓고 있는 아들 제임스(20세)와 보기 드문 삶의 모습을 공유합니다: '세상이 그에게 친절하길 바랍니다'

콜린 패럴(Colin Farrell)은 유전적 장애 엔젤만 증후군을 앓고 있는 아들 제임스(20세)와 보기 드문 삶의 모습을 공유합니다: '세상이 그에게 친절하길 바랍니다'

Colin은 이전에 캐나다 모델 Kim Bordenave와 관련이 있었으며 James라는 아이를 함께 공유했습니다. 또한 그에게는 쇼 Ondine의 공동 출연자 Alicja Bachleda-Curús와 함께 Henry라는 14세 아들이 있습니다.

최근 사진 촬영 과정에서 제임스는 뒤뜰에서 공을 이용해 캐치 게임에 자연스럽게 참여시켜 기자에게 공을 던지는 방식으로 기자를 참여시키기로 결정했습니다.

Colin은 James가 반복과 균형을 익히고 이전에 어색했던 걷기 스타일을 개선하기 위해 평생 동안 엄청난 노력을 기울였다고 언급했습니다.

처음으로 내 아이에게 먹이를 주는 지저분하지만 아름다운 여정을 겪은 노련한 부모로서, 내 아이가 스스로 먹이를 주는 첫 번째 시도를 목격하는 것은 정말 마법 같은 경험이었다고 자신있게 말할 수 있습니다. 마치 잭슨 폴록의 그림이 내 눈앞에서 생생하게 살아나는 것을 보는 것 같았습니다. 음식이 사방에 튀었고 혼란이 극에 달했습니다. 하지만 그 혼란 속에서도 우리 아이가 성공적으로 음식을 입에 넣고 스스로 맛있게 먹는 모습을 보니 성취감이 있었습니다. 매일 나는 그가 부모만이 진정으로 감사할 수 있는 방식으로 성장하고 배우고 있다는 것을 알고 그의 발전에 감탄하면서 엄청난 자부심으로 가득 차 있습니다.

새로운 전개에서 Colin은 James에게 이 작업을 계속하고 싶은지 직접 물어볼 수 없었기 때문에 주제에 대한 자신의 생각을 공유했습니다.

그가 재단을 설립하게 된 한 가지 요인은 고유한 요구 사항을 가진 개인이 21세가 되면 이전에 제공되었던 특정 지원 프로그램에 대한 접근 권한을 잃게 된다는 사실이었습니다.

Colin은 James가 21세가 되면 더 많은 독립성과 자기 책임을 갖게 될 것이라고 말했습니다. 이는 거의 우리에게 달려 있습니다.

20년 이상의 경험을 가진 특수 교육 교사로서 저는 학습 장애가 있는 청년들이 학교에서 성인으로 전환하면서 직면하는 어려움을 직접 목격했습니다. 전문 수업, 개별화된 교육 계획 등 모든 안전 장치가 마련되어 있음에도 불구하고 이러한 학생들은 현대 사회에 적응하는 데 있어서 뒤처지는 경우가 너무 많습니다.

콜린 패럴(Colin Farrell)은 유전적 장애 엔젤만 증후군을 앓고 있는 아들 제임스(20세)와 보기 드문 삶의 모습을 공유합니다: '세상이 그에게 친절하길 바랍니다'
콜린 패럴(Colin Farrell)은 유전적 장애 엔젤만 증후군을 앓고 있는 아들 제임스(20세)와 보기 드문 삶의 모습을 공유합니다: '세상이 그에게 친절하길 바랍니다'
콜린 패럴(Colin Farrell)은 유전적 장애 엔젤만 증후군을 앓고 있는 아들 제임스(20세)와 보기 드문 삶의 모습을 공유합니다: '세상이 그에게 친절하길 바랍니다'
콜린 패럴(Colin Farrell)은 유전적 장애 엔젤만 증후군을 앓고 있는 아들 제임스(20세)와 보기 드문 삶의 모습을 공유합니다: '세상이 그에게 친절하길 바랍니다'

내 자신의 말로 이 주제가 처음으로 다루어지고 있음을 표현하겠습니다. 주된 이유는 이 문제에 대한 James의 선호도에 대해 개인적으로 상담할 수 없는 입장에 있기 때문입니다.

이후 Colin은 James와 대화할 때 그가 영어를 유창하게 이해할 수 있는 능력과 20세의 전형적인 정신적 능력을 가지고 있다고 가정한다고 분명히 밝혔습니다.

그의 직접적인 반응 대신에 그가 일어나고 있는 모든 일에 편안한지 여부는 불분명합니다. 제임스의 성격과 그의 타고난 친절함에 대한 이해를 바탕으로 나는 이 지식을 바탕으로 결정을 내려야 합니다.

In Bruges의 배우는 아버지가 선호하는 것이 아니라는 것을 알고 James가 정원에서 사진을 찍는 데 동의하고 이것이 특별한 도움이 필요한 가족과 청년에게 도움이 될 수 있기를 바라는 소망을 표현합니다. 그는 제임스가 이렇게 대답할 것이라고 믿습니다. “아빠, 무슨 일이세요? 물론이죠. 제가 할게요! 당연한 일이죠.”

그는 ‘그래서’ 자신의 삶을 스포트라이트에 공개하고 재단을 시작하기로 동의했다고 언급했습니다. ‘이것은 모두 제임스 때문입니다. 모두 그의 명예를 위한 것입니다.’

Colin Farrell 재단의 목적은 특별한 도움이 필요한 자녀가 있는 가족에게 향상된 자원을 제공하여 그들이 삶의 다양한 측면에서 필요한 지원을 받을 수 있도록 하는 것입니다.

그의 성명서에 따르면, 지적 장애가 있는 성인은 자신의 삶에서 더 많은 개인적 자유와 자치권을 가질 뿐만 아니라 지역 사회에 더 많이 참여할 자격이 있습니다.

콜린이 아들의 엔젤만 증후군에 대해 공개적으로 이야기한 것은 제임스가 아직 어렸을 때 네 살 때였습니다. 그는 자신의 건강 상황에 대처하는 데 놀라운 용기를 보여준 아들을 칭찬했습니다.

콜린 패럴(Colin Farrell)은 유전적 장애 엔젤만 증후군을 앓고 있는 아들 제임스(20세)와 보기 드문 삶의 모습을 공유합니다: '세상이 그에게 친절하길 바랍니다'

Colin은 그의 아들이 약 6주 전에 첫 걸음을 내디뎠으며, 이는 4년 동안의 성과였습니다. 그는 방 안에 안구건조증이 단 한 명도 없었기 때문에 그 순간이 믿을 수 없을 만큼 감동적이라는 것을 알았습니다.

그는 아이리시 인디펜던트(Irish Independent)와 함께 자신의 아들이 독특하거나 완전히 전형적이지 않다는 인식이 다른 4세 어린이들 사이에서 관찰될 때만 표면화된다고 말했습니다. 그런 순간, 그는 “아, 그렇구나”라고 회상하며 차이점을 인식한다. 그러나 처음부터 그는 그 소년이 자신이 되어야 할 그대로라고 느꼈습니다.

James가 18세가 되려고 할 때, 옷을 입고 식사를 준비하는 등 일상적인 업무에 도움이 필요하다는 사실 때문에 Colin과 Kim에게 후견인을 부여해 달라는 요청이 있었습니다.

내 개인적인 경험을 되돌아보는 라이프스타일 전문가로서, 6~7세에 처음으로 한 말부터 19세에 스스로 식사를 하는 것까지, 그리고 발작과 같은 건강 문제에 대한 통제력을 유지합니다. 제 아들 제임스가 4살 때 첫발을 내디뎠을 때, 너무 감동적이어서 감동이 벅차오르는 것 같았습니다!

2007년 스페셜 올림픽에서 Colin은 우리 아들에 대한 자부심과 기쁨을 공개적으로 표현하기로 결정했으며, 나중에 이를 InStyle 잡지와 공유했습니다.

헌신적인 추종자로서 나는 이 사람이 내 삶을 크게 향상시켰다고 자신있게 말할 수 있습니다. 하지만 저는 수많은 가족들이 어려움을 겪고 있다는 것을 절실히 알고 있습니다. 그들의 두려움, 당혹감, 분노, 고뇌는 심오합니다. 특별한 도움이 필요한 자녀의 부모라면 고립감이 압도적일 수 있습니다. 이 여정에서 우리는 혼자가 아니라는 점을 기억하는 것이 중요합니다.

2024-08-07 20:06