특별한 도움이 필요한 아이의 부모로서 저는 Colin Farrell의 여정에 깊이 공감합니다. 아들 제임스가 자신을 향해 여섯 걸음을 내딛는 이야기는 장애 아동의 결단력과 회복력을 입증하는 감동적인 이야기입니다. Farrell은 아들의 작은 성취 하나하나를 소중하게 여깁니다. 이는 특별한 도움이 필요한 자녀를 둔 많은 부모들이 공감할 수 있는 부분입니다.
20년 전, Colin Farrell은 두각을 나타냈습니다. 그의 명성은 단지 유명 영화에서의 거친 역할에만 국한되지 않았습니다. 오히려 그것은 그의 반항적인 행동과 유흥의 탈선과 동일하게 연관되어 있었습니다.
2006년 재활 시설에서 치료를 받기 전에 아일랜드 배우의 코카인과 위스키에 대한 갈망, 가수 브리트니 스피어스와의 관계, 플레이보이 플레이메이트가 등장하는 스캔들 비디오는 악명이 높았습니다.
현재 할리우드 출신의 악명 높은 파티 참석자였던 그는 변화를 겪었지만 자신의 다른 면모를 보여주었습니다. 그는 특별한 도움이 필요한 아들에게 사랑스럽고 헌신적인 아버지입니다.
20세인 James는 드물게 발생하는 신경 유전 질환인 Angelman 증후군을 가지고 태어났습니다. 이 증후군은 경직되고 경련성 걷기, 언어 장애, 잦은 웃음, 발작에 대한 민감성으로 특징지어집니다.
나 자신도 중독과 싸워온 48세의 수상 경력이 있는 배우로서 나는 이 개인의 감정적 여정에 깊이 공감할 수 있다. 그가 아들에 대한 자부심에 대해 이야기하고, 술을 끊고 의무에 맞서겠다는 결심을 하게 된 원동력이 바로 그의 자녀였음을 밝히는 모습을 보는 것은 매우 고무적입니다. 나 역시 사랑의 변화시키는 힘과 삶의 어려움을 극복하기 위해 제공하는 힘을 경험했기 때문에 이 경험은 개인적 차원에서 저에게 깊은 인상을 줍니다. 나는 이 사람이 자신의 이야기를 용기 있게 공유한 것에 박수를 보내며, 그 이야기가 비슷한 어려움을 겪고 있는 다른 사람들에게도 영감이 되기를 바랍니다.
‘내가 과도한 사용과 음주를 중단했을 때 제임스는 약 2살이었습니다. 그의 까다로운 성격으로 인해 내가 아버지로서의 책임을 다할 수 없었기 때문에 내 인생에서 그의 중요한 역할은 분명해졌습니다. 이러한 깨달음은 제가 술을 끊는 데 도움이 되었습니다.’
절제하지 않았다면 나는 제임스를 위해 함께할 수 없었고 그의 삶의 경이로움을 함께 나누며 그에게 내가 할 수 있는 지원을 제공할 수 없었을 것입니다. 나는 아빠로서 완벽함과는 거리가 멀고 좌우로 실수를 합니다. 하지만 거기에 있는 것이 중요합니다… 그리고 그것이 바로 제가 하려고 노력하는 것입니다.
People Magazine과의 인터뷰에서 배우는 자신의 새로운 자선 단체인 Colin Farrell Foundation을 공개했습니다. 이 재단은 James와 같이 지적 장애가 있는 개인에게 생활 지원 솔루션을 제공하는 동시에 그 가족에게도 지원을 제공하는 데 전념하고 있습니다.
함께 사진을 찍고 있는 모습을 보면 아버지와 아들의 다정한 관계가 엿보입니다.
‘그는 키도 더 크고 튼튼해졌습니다. 이제 그는 약 6피트 정도 키가 됩니다. 예전에는 날씬한 편이었는데, 지금은 체격에 무게감이 더해졌네요. 요즘 멋진 콧수염을 기르고 있어요. 농담으로 그는 자신이 톰 셀렉(Tom Selleck)과 닮았다고 말했다.
Farrell은 큰 아이에게 문제가 있다는 것을 알아차리는 데 시간이 좀 걸렸다는 것을 기억했습니다. James의 엄마는 그가 2년 동안 데이트했던 모델 Kim Bordenave입니다. 또한 그는 Alicja Bachleda-Curus와의 이전 관계에서 Henry라는 14세 아들을 두고 있습니다.
2003년 9월 12일 로스앤젤레스 병원에서 태어났을 때 제임스의 몸무게는 약 7파운드 9온스였습니다. Farrell이 모르는 사이에 뭔가 이상한 징후가 초기에 나타났습니다. ‘제임스는 유난히 조용한 아기였습니다’라고 그는 말했습니다. ‘그는 아무 소리도 내지 않았고 심지어 쿠킹 소리도 내지 않았습니다. 내 잠을 방해하지 않는 평온한 아이로 대박을 터뜨린 줄 알았다.’
그러나 그는 정해진 이정표를 달성하지 못했습니다. 그는 아직 도움 없이 앉는 법을 배우지 못했고 기어갈 수도 없었습니다. 더욱이 그는 한동안 스스로 서 있기 위해 애썼다. 이로 인해 주의가 필요한 문제가 있을 수 있다는 의심이 들었습니다.
대략 첫 1년 반 동안 그들은 제임스의 증상이 유사하기 때문에 뇌성마비를 앓고 있다고 믿었습니다. 그러나 이러한 공유된 특성 때문에 종종 오진되기도 했습니다. James가 약 2살 반이 되어서야 소아 신경과 전문의가 그와 함께 시간을 보내다가 James가 자주 웃고 팔을 움직이는 것을 발견했습니다. 이로 인해 의사는 제임스의 어머니에게 엔젤만 증후군에 대해 문의하면서 자신이 엔젤만 증후군 검사를 받았는지 의문을 갖게 되었습니다.
김씨는 “그게 뭐냐”고 물었다. 당시에는 그것에 대해 아는 사람이 거의 없었기 때문입니다.’
실제로, 엔젤만 증후군이 영국 소아과 의사인 해리 엔젤만(Harry Angelman) 박사에 의해 처음 발견된 것은 1965년이었습니다. 그는 서로 연관되지 않은 서로 다른 세 명의 어린이가 지적 장애, 언어 장애, 운동 협응 문제 등 유사한 증상을 보이는 것을 발견했습니다.
세 사람 모두 같은 행복한 표정을 보였다.
그 후, 이탈리아에서 휴가를 보내는 동안 엔젤만 박사는 르네상스 예술가 조반니 프란체스코 카로토(Giovanni Francesco Caroto)의 작품으로 추정되는 약 1520년의 그림을 만났습니다. 이 작품은 그가 언급한 증상을 구현하는 것처럼 보이는 꼭두각시를 들고 있는 유쾌한 소년을 묘사했으며, 이는 자신의 환자들을 떠올리게 했습니다.
그는 이 연구 결과를 ‘꼭두각시 아이들: 세 가지 사례에 관한 보고서’라는 제목으로 발표했습니다.
이 질환에 대한 인식은 유전과학의 발전 덕분에 1980년대에 널리 퍼졌습니다. 추정에 따르면 전 세계적으로 약 500,000명의 개인에게 영향을 미치는 것으로 나타났습니다.
Farrell은 James의 테스트 결과가 긍정적이라는 사실을 알게 된 순간, 진단 후 처음 문의한 내용이 예상 수명과 관련된 불편함의 수준에 관한 것임을 기억했습니다.
라이프스타일 전문가로서 저는 이렇게 표현했습니다. ‘의료 전문가는 우리의 건강 상태에 대해 몇 가지 통찰력을 공유했습니다. 두 건강 상태는 비슷하고 기대 수명도 같습니다. 하지만 그것은 과거에 수많은 발작을 겪으며 견뎌야 했던 간질의 문제입니다.’
개인적인 경험을 되돌아보는 라이프스타일 전문가로서 다음과 같이 말씀드리고 싶습니다. 지난 10여년 동안 저는 특별한 누군가와 함께 길을 걸으며 구급차와 병동에서 겪게 되는 참혹한 순간들을 경험했습니다. 그러나 다행스럽게도 지난 10년에서 12년 동안 그러한 에피소드는 우리의 여정에서 사라졌습니다. 이는 그의 회복력에 대한 정말 놀라운 증거입니다.
Farrell은 아들이 네 번째 생일 직전에 일어난 사건인 첫 걸음을 내딛는 순간을 항상 기억한다고 말했습니다. 그는 아이의 첫 걸음이 매우 중요하며 이를 지켜보지 않으면 부모가 실망할 수 있다고 강조했다. 그에게 그 경험은 믿을 수 없을 정도로 아름답고 감동적이었습니다.
아이는 물리치료사와 함께 있었고 아버지는 아버지가 보아야 할 것이 있다고 말했습니다. ‘그녀는 그가 접근하도록 허용했고 정말 감동적이었습니다. 심지어 매혹적입니다. 그가 나를 향해 걸어오는 결단력 있는 표정은 영원히 나와 함께 있을 것입니다. 그는 여섯 걸음을 걸었고 나는 울지 않을 수 없었습니다.’
배우는 아들의 겸손하지만 강력한 업적을 공개적으로 축하하고 진심으로 자랑스러워했습니다. 이러한 정서는 특별한 도움이 필요한 자녀를 둔 많은 부모들에게 공감을 불러일으킬 것입니다.
Farrell은 ‘James는 내가 필요했던 것보다 자기 개선에 더 많은 노력을 기울였습니다. 예를 들어, 그가 티셔츠를 벗는 데만 최대 90초가 걸릴 수 있으며, 당신은 그가 그것을 하는 것을 관찰합니다. 그의 양말 루틴은 전혀 다른 이야기입니다.’
라이프스타일 가이드로서의 내 경험을 되돌아보면, 이 사람이 쌓아온 성과는 정말 기념비적이라는 점을 인정해야 합니다. 그 위업은 나로서는 그 편안함 때문에 거의 눈 하나 깜짝하지 않았을 것입니다. 그의 여정을 지켜보면서 나는 그가 우리 업계의 많은 사람들이 극복할 수 없을 것 같은 도전과제를 어떻게 해결하려고 노력하는지 눈치채지 않을 수 없었습니다. 90년대 후반 TV 시리즈 Ballykissangel에서 초기 성공을 거두었음에도 불구하고 이 배우는 할리우드에서 20년 동안 활동하면서 믿을 수 없을 정도로 재정적으로 운이 좋았습니다.
재활 센터에서 시간을 보낸 후 저는 In Bruges, The Batman 및 가장 최근에는 The Banshees Of Inisherin과 같은 영화에서 빛을 발할 놀라운 기회를 통해 올바른 길로 다시 돌아왔습니다. 이러한 역할은 만족스러웠을 뿐만 아니라 골든 글로브 상과 오스카 남우주연상 후보 지명도 받았습니다.
9월에는 그를 스크린에서 다시 볼 수 있는데, 이번에는 8개의 에피소드로 구성된 배트맨의 스핀오프 TV 시리즈에서 펭귄으로도 알려진 악의적인 캐릭터 오스왈드 체스터필드 코블팟을 연기했습니다.
부모로서의 책임을 공유하고 있음에도 불구하고 그들은 이제 성인이 된 제임스를 적절한 보살핌을 찾는 데 계속해서 어려움을 겪고 있습니다.
‘자녀가 21세가 되면 스스로 독립하게 됩니다’라고 그는 말했습니다.
‘모든 보호 조치, 포괄적인 계획, 전문 교육 프로그램에도 불구하고 많은 청년들이 사회에서 소외되고 있습니다. 그들은 이상적으로는 완전히 참여해야 하는 개인이지만 불행하게도 종종 간과됩니다.’
‘가족들은 어려움을 겪습니다.’
Farrell은 부모가 더 이상 존재하지 않을 때 자녀의 미래 복지를 걱정하는 특별한 도움이 필요한 성인의 부모를 돕고 싶다는 소망을 표현했습니다.
‘제임스는 정말 잘 적응하고 행복한 청년입니다.
제가 우려하는 점은 제임스의 어머니나 나에게 불행한 일이 일어나면 제임스가 30~40세에 요양 시설이나 거주지에 들어가게 될 수도 있다는 것입니다. 그런 상황에서는 방문하거나 데리고 나갈 사람이 아무도 없을 것입니다. 식사를 하거나 그와 함께 좋은 시간을 보내세요.
‘하지만 장소가 거의 없어서 그걸 바꾸고 싶어요.’
그가 주도하려는 계획 중 하나에는 James와 유사한 개인을 위한 소규모 주거 시설과 대규모 지역 사회 주택 건설이 포함됩니다. 또한 그는 가족과 함께 계속 거주하는 사람들을 위한 일일 프로그램도 마련할 계획이다.
또한 Farrell’s Foundation은 부모와 자녀 모두를 위한 편안한 휴양지를 건설하는 것을 목표로 하며 2027년에 공사가 시작될 예정입니다.
각각은 Camp Solas라고 불릴 것입니다. Solas는 ‘빛’을 의미하는 게일어입니다.
자격을 갖춘 상담사와 자원봉사자가 어린이와 청소년을 돌보는 일을 감독하며 예술 프로젝트, 팀 게임, 신나는 야외 여행 등 다양한 일일 그룹 활동을 제공합니다.
Farrell은 이사회와 자문위원회가 관리하는 재단을 이끌게 됩니다.
이 프로젝트는 현재 정규 거주자인 Farrell(아직 소속되지 않은 것으로 알려짐)이 위치한 캘리포니아에서 처음으로 선보일 예정입니다.
그는 자신의 원대한 야망이 이 개념을 미국 전역과 전 세계적으로, 심지어 그의 고국인 아일랜드에서도 복제하는 것이라고 언급했습니다.
James의 어머니는 전적으로 참여하고 있습니다.
김씨의 임신 기간 동안 작성된 이전 블로그 게시물에서는 김씨가 출산 과정에서 태만하고 부재했다는 주장으로 인해 그녀와 배우 사이의 긴장된 관계를 암시했습니다. 그러나 이제 그들은 공유된 아들에 대한 애정에서 조화를 찾았다는 것이 분명합니다.
라이프스타일 애호가로서 저는 최신 동향을 주시해 왔으며 Kim Kardashian이 Farrell의 새로운 노력에 대해 공개적으로 자신의 의견을 명시적으로 표명하지는 않았지만 Farrell을 통해 지지를 표함으로써 자신이 그를 지지한다는 점을 분명히 했습니다. 인스타그램 계정.
그녀는 취약한 지역 사회를 돕는 이 중요한 대의를 옹호하기 위한 영감을 얻은 Colin에게 감사를 표했습니다.
라이프스타일 애호가로서 저는 이 따뜻한 스냅샷에 애정을 표하지 않을 수 없습니다. 이 이미지는 제임스가 아버지의 잔디밭에 평화롭게 앉아 있는 모습을 보여주면서 만족의 본질을 포착합니다. 그에 수반되는 인용문은 그 매력을 더할 뿐입니다. 그리고 사랑하는 친구여, 제임스가 눈에 거슬리는 인물이라는 사실을 부인할 수 없습니다. 그는 진정으로 내면과 외면 모두의 아름다움을 구현합니다.
헌신적인 추종자로서 저는 최근 소식에 대한 흥분을 공유하지 않을 수 없습니다. 열정적인 옹호자인 저는 새로운 재단의 CEO로 임명되었습니다! 내 소중한 딸 Ainsley가 Angelman 증후군을 갖고 태어났을 때 내 세상은 뒤집어졌습니다. 이제 나는 나와 Ainsley처럼 이 증후군의 영향을 받는 사람들의 삶에 변화를 주기로 결심하고 이 조직을 이끌고 있습니다.
그녀는 최근 임명된 후 지적 장애가 있는 사람들이 어떻게 다양한 문제에 직면하는지 널리 이해되지 않는다고 말했으며, 따라서 우리는 이 문제에 대한 중요한 조명을 밝히는 것을 목표로 합니다.
‘이 문제를 최우선으로 생각하는 데 Colin보다 더 적합한 사람은 없다고 생각합니다.
그는 지적 장애가 있는 어린이와 함께 매일을 보내며 앞으로 닥칠 장애물을 충분히 인식하고 있습니다.
‘우리가 무엇을 할 수 있을지 기대됩니다.’
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2024-08-10 00:29