Colin Farrell과 그의 놀라운 아들 James의 가슴 따뜻해지는 이야기를 더 깊이 파고들면서 나는 모든 단어에서 발산되는 심오한 회복력과 사랑에 놀랐습니다. 지적 장애가 있는 아이의 부모로서 Colin의 여정은 그를 시험했을 뿐만 아니라 그가 결코 상상할 수 없었던 방식으로 그의 삶을 풍요롭게 했다는 것이 분명합니다.
Colin Farrell은 그의 아들 James가 Angelman 증후군에 걸렸다는 사실을 알게 되었을 때의 사례와 그가 의사에게 처음 던진 고통스러운 질문을 기억했습니다.
영화 ‘전화부스’로 유명한 48세 배우가 최근 피플과의 인터뷰에서 20세인 큰 아들에 대해 털어놨다. 그는 처음에는 아들의 상태에 대한 어떤 징후도 인식하지 못했다고 말했습니다.
라이프스타일 전문가로서 나는 다음과 같이 바꿔 말할 수 있습니다. 특정 목표를 달성하지 못했을 때 처음에는 내 상태가 뇌성마비로 오인되었습니다. 내가 2살 반쯤 되어서야 소아 신경과 전문의가 나에게 엔젤만 증후군 검사를 받자고 제안했습니다.
엔젤만 증후군은 주로 신경계 기능에 영향을 미쳐 심각한 신체적, 인지적 장애를 초래하는 드물게 발생하는 신경학적 유전 질환입니다.
Farrell은 그 운명적인 날을 회상하면서 “내 마음에 가장 먼저 떠오른 것은 ‘내 수명이 얼마나 남았으며 이로 인해 얼마나 많은 불편함이 수반될 것인가?’였습니다.”라고 말했습니다.
의사는 현재 우리가 알고 있는 바에 따르면 우리의 수명은 동일해 보인다고 말하면서 통증이 없을 것이라고 장담했습니다.
헌신적인 추종자로서 저는 James와 그의 전 파트너인 Kim Bordenave(52세)의 공유 유대 관계가 포함된 유명한 아일랜드 배우에 대한 흥미로운 작품을 공유하고 싶습니다. 흥미롭게도 이 사람은 제임스를 ‘조용한 유아’로 묘사했습니다.
‘저는 복권에 당첨될 줄 알았는데 그는 냉정했습니다. 그리고 그는 전혀 그렇지 않았습니다’라고 그는 덧붙였습니다.
열렬한 팬으로서 콜린 파렐의 진심어린 말을 되새기게 됩니다. 그는 만약 제임스(고인이 된 배우)가 내 둘째 아들이었다면 우리의 긴밀한 유대 관계를 고려할 때 그의 생애 초기에 특이한 징후를 발견했을 것이라고 말했습니다. 그의 말은 나에게 깊은 울림을 주었고, 이는 부모와 자녀 사이에 공유되는 독특한 연결을 강조합니다.
제임스가 맏아들이 아니라 둘째였다면 나는 더 일찍 알았을 것입니다. 헨리가 태어났을 때 옹알이 소리를 듣고 ‘갓 태어난 아기는 이런 소리를 해야 하나?’라는 의문이 들었기 때문이다.
주어진 설명에 따르면 제임스가 그 또래의 일반적인 발달 수준에 미치지 못한다는 소식을 들었습니다.
그 시점에서 그는 똑바로 앉을 수 없었고 기어가려는 시도조차 하지 않았습니다. 그의 생애가 약 1년 반쯤 되었을 때 우리는 이러한 문제로 인해 그를 철저히 검사하기로 결정했습니다. 그는 결국 뇌성마비라는 진단을 받았는데, 이는 다른 질환과의 유사성으로 인해 흔히 오해되는 질환이었습니다. 확실히 실망스러운 소식이었습니다.
나중에 의사는 이상한 증상을 발견하여 엔젤만 증후군에 대한 검사를 받게 되었습니다.
두 자녀를 사랑하는 부모로서 저는 제 아들 James에게서 특이한 점을 발견했습니다. 그는 자주 웃음을 터뜨리고 종종 손을 흔들곤 했습니다. 이에 대해 의사와 논의한 결과, 이러한 행동은 엔젤만 증후군의 특징 중 하나인 엔젤만 증후군의 징후일 수 있다는 사실이 밝혀졌습니다.
Angelman 증후군은 또한 잦은 발작으로 특징지어지는데, 이는 Farrell의 설명에 따르면 부모가 종종 특히 어려워하는 문제입니다.
그는 “다행히 제임스는 약 10~11년 동안 큰 발작을 겪지 않았지만 나는 구급차에 실려 그와 함께 병원에 입원한 적이 있다”고 말했다. 나는 3분 이상 지속된 발작을 멈추기 위해 Diastat를 직장으로 투여했습니다. 부작용 없이 정확한 약물 투여량을 찾는 것은 매우 어려운 일입니다.’
배우 Colin Farrell은 최근 성인기에 지적 장애를 겪고 있는 개인에게 지원, 학습 기회 및 옹호를 제공하는 것을 목표로 하는 Colin Farrell 재단을 설립했습니다.
풍부한 인생 경험을 쌓은 노련한 개인으로서, 나는 처음으로 주제를 다루도록 강요받는 상황에 거의 직면하지 않았음을 인정해야 합니다. 제임스에게 이 작업을 수행하는 데 관심이 있는지 직접 물어볼 수 없는 곤경에 처해 있습니다. 그것은 특이한 상황이지만, 인생에는 우리가 전혀 예상치 못한 상황에서 변화구를 던지는 재미있는 방법이 있습니다.
자랑스러운 아빠는 큰 아들이 ‘평생 너무 열심히 일했다, 너무 고생했다’고 말했다.
‘동작을 반복하고 균형을 유지하며 가끔 어색하게 움직인다. 그가 처음 자가급식을 시작했을 때 그의 얼굴은 잭슨 폴록(Jackson Pollock)의 추상 미술 작품을 닮았습니다. 그래도 그는 그것을 우아하게 해냈다. 나는 그가 정말 특별하고 거의 마법에 가까운 존재라고 믿기 때문에 매일매일 자부심을 느낍니다.’
Colin은 또한 아들이 네 번째 생일 직전에 첫발을 내딛는 모습을 지켜봤다고 설명했습니다.
Colin은 청중과의 진심어린 대화에서 다음과 같이 말했습니다. “나는 제임스가 걷기 훈련을 받고 있다는 것을 알게 되었고, 멀리서 그들이 그가 스스로 나에게 접근하도록 허용하는 것을 지켜보았습니다. 그는 나를 향해 다가오고 있었습니다.”
‘너무 심오했어요. 그것은 마법이었습니다.’
“6보 정도를 오가며 다가온 그의 결연한 표정이 늘 기억에 남습니다. 그 순간 저는 눈물을 흘리지 않을 수 없었습니다.”
James의 상황은 말로 의사소통을 할 수 없고 일상 활동을 관리하기 위해 입주 의료 서비스 제공자의 지속적인 도움이 필요하기 때문에 매우 어려운 상황입니다.
4살 때 제임스가 엔젤만 증후군을 앓고 있다는 사실이 공개적으로 밝혀졌습니다. Colin은 그의 아들이 자신의 건강 상황에 대처하는 데 있어서 어떻게 특별한 용기를 보았는지 공유했습니다.
18번째 생일 직전에 Colin과 Kim은 옷을 입고 식사를 준비하는 등 일상 업무를 수행하는 데 도움이 필요하다는 이유로 James에 대한 후견인 자격을 신청했습니다.
나중에 그는 자신과 제임스의 어머니가 6살 때 처음으로 말을 한 제임스, 19살에 스스로 먹는 법을 배우고, 성공적으로 관리하는 등 언제 발생하더라도 가장 작은 성취와 소중한 이정표를 축하하는 데 기쁨을 느낀다고 밝혔습니다. 그의 발작.
Colin은 일반적으로 개인 생활을 조용하게 유지했으며 최근까지 아들에 대해 거의 공유하지 않았습니다. 그러나 InStyle과의 인터뷰에서 그는 2007년 스페셜 올림픽 기간 동안 자신이 우리 아들에 대해 갖고 있는 자부심과 기쁨에 대해 공개적으로 말하기로 결정했다고 밝혔습니다.
그는 다음과 같이 말했습니다. ‘그는 내 삶을 크게 향상시켰지만 나는 수많은 가족이 직면한 어려움을 과소평가하고 싶지 않습니다. 불안, 혼란, 악화 및 고통… 특별한 요구 사항이 있는 자녀의 부모로서 자신이 혼자가 아니라는 점을 인식하는 것이 중요합니다.’
특별한 도움이 필요한 아이를 키우는 것에 관해 이야기하면서, 유명한 할리우드 배우는 그가 절주할 수 있도록 도와준 사람이 주로 제임스였다고 말했습니다.
Colin과 James는 2001년부터 2003년까지 Kim과 관계를 유지했습니다. 나중에 Colin은 2008년 말부터 2010년 초까지 Ondine의 공동 출연자 중 한 명인 Alicja와 데이트하기 시작했으며 함께 Henry라는 아이를 낳았습니다.
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2024-08-09 02:51