이 가슴 아픈 이야기를 더 깊이 파고들면서 나는 Imogen과 그녀의 가족에 대한 깊은 공감과 존경심을 느끼지 않을 수 없습니다. 그들이 시작하는 여정은 명백히 도전적이지만 흔들리지 않는 회복력과 사랑으로 직면합니다.
수요일에 나는 시크하고 생동감 넘치는 녹색 비키니를 입고 런던 중심부에 있는 명망 높은 Claridge’s 호텔에서 자기 관리와 스타일을 헌신적으로 따르는 사람의 역할을 받아들여 고요한 스파 경험을 즐겼습니다.
이전에 빅 브라더 역으로 알려진 그는 41세의 개인이 셀카로 찍은 거울 사진에서 자신감 넘치는 몸매를 과시했습니다.
그녀의 세련된 앙상블은 트라이앵글 비키니 탑과 어울리는 타이 사이드 비키니 하의로 구성되었습니다.
Instagram 피드에 직접 게시하는 대신 Instagram Stories를 통해 먼저 청중과 멋진 사진을 공유하기로 결정했습니다. 이어서 호텔 내 호화로운 스파 시설을 살짝 둘러보았습니다.
좀 더 대화적인 스타일로 Imogen은 큰 실내 수영장과 여러 개의 라운저가 있는 사진의 제목을 ‘순수한 평온의 아침’ 또는 ‘이 멋진 실내 수영장에서 고요한 아침 즐기기’라고 제목을 붙였습니다.
그녀가 몇 주 전에 자주 눈물을 흘리며 잠들었다고 말했고, 64세이고 1년 넘게 운동 신경 질환 진단을 받고 있는 어머니 Janet에 대해 초조해했다는 점을 고려하면, 그녀는 평온함과 긴장을 풀 필요가 있었던 것 같습니다. .
그녀는 진단이 ‘거대한 판도를 바꾸었다’고 말했으며 이제 자신을 돌보는 데 집중하고 있다고 설명했습니다.
9개월 전, 모델은 가슴 아픈 인스타그램 게시물을 통해 자신의 진단을 공유했으며, 그 이후로 팔로워들에게 운동 신경 질환(MND) 환자를 돌보는 진정한 어려움에 대해 알리고 있습니다.
그러나 낙관적인 태도를 유지하려는 노력에도 불구하고, 이 웨일스 여성은 8년 전 아버지의 죽음이 자신뿐만 아니라 가족들에게도 큰 영향을 미쳤다고 공개적으로 고백했습니다.
하지만 그녀는 지금 자신의 초점이 가족으로서 ‘추억 만들기’에 있다고 덧붙였습니다.
이모젠과 그녀의 여동생은 MND 진단을 받은 후 1년 넘게 어머니를 돌보고 있지만 어머니가 어려움을 겪고 있다고 밝혔습니다.
그녀는 다음과 같이 말했습니다. ‘당신과 가까운 사람이 MND 진단을 받았다면 이는 엄청난 변화입니다.’
‘정말 끔찍하고 비인도적인 질병이고 앞으로 어떤 일이 닥칠지 우리는 매일 고통스러워하고 있습니다.’
나는 완전히 충격을 받았고 엄청나게 부당한 대우를 받았다고 느낍니다. 최근에 아버지가 돌아가셨는데, 이제 아버지의 불치병에 대해 알게 되니 고통만 더해지고, 불행이 두 배로 닥친 것 같습니다.
이것은 인생에 있어 꽤 중요한 변화이고, 나는 불평하기보다는 긍정적으로 대처하는 데 집중하고 싶습니다. 결국, 그들은 당신의 부모이고 당신은 그들을 깊이 돌보고 있습니다. 하지만 쉽지는 않았습니다.
모델은 신체적으로 건강한 가족을 보면 부러움을 느낄 때도 있지만, 이내 죄책감을 느낀다고 고백했다.
그녀는 자신에게서 무언가를 빼앗긴 듯한 느낌에 울다가 잠이 드는 날이 있다고 말했습니다. 다른 엄마와 딸들이 쇼핑을 하는 모습을 보면 마음속에 부러움이 생길 수 있지만, 그녀는 자신이 그래야 하는지 궁금해합니다.
‘나는 그런 말을 하는 것에 대해 항상 죄책감을 느낀다.’
‘우리는 여전히 쇼핑하러 가고, 엄마는 의자에 오시지만 완전히 같지는 않습니다’
현재 매력적인 검은 머리의 그녀는 엄마의 편안함을 최우선으로 생각하며 틈만 나면 해외 여행을 떠나려고 노력하고 있다.
Imogen은 다음과 같이 말했습니다. ‘우리는 우리가 만드는 순간을 소중히 여기며, 그것이 언제 끝나고 더 이상 새로운 순간을 만들 수 없는지 누가 알겠습니까?’
하지만 두 아이의 엄마는 장애가 있는 사람과 함께 여행하는 것은 매우 어렵다고 설명했습니다.
그녀는 가족들이 ‘항상 비행기를 두려워한다’고 말했으며 직원이 그녀를 떠났고 그녀의 어머니 Janet이 다른 승객들이 모두 내린 후 45분 동안 객실에 앉아 있었던 사례를 설명했습니다.
그녀는 이렇게 말했습니다. ‘그들은 우리에 대해 잊어버렸어요. 그리고 그녀의 기분을 좋게 유지하는 것도 어려웠습니다.’
어머니의 건강 상태로 인해 비행기 탑승이 상당히 어려울 수 있습니다. 그녀는 왼쪽의 감각과 통제력을 잃었으며 상당한 도움이 필요합니다. 우리가 가장 늦게 탑승하게 되면 사람들이 쳐다보는 경향이 있어 불편함을 느끼게 됩니다. 이 상황에서 어머니는 관심의 중심이 되는 것을 싫어하셔서 눈물을 흘리셨습니다.
‘그리고 내가 얼마나 열심히 노력하고 항공사에 전화를 걸어도 아무런 변화가 없습니다.’
‘사람 대접을 받는 게 아니라 화물 취급을 받는 거죠.’
또한 이 모델은 장애인이 접근할 수 있는 호텔을 마케팅하는 방법을 설명했습니다. 그러나 도착하자마자 그녀는 파손되었거나 존재하지 않는 특수 편의 시설을 발견했습니다.
간단히 말해서, 연예인은 이번 상황이 평온한 행사에서 예상치 못한 스트레스와 우려를 불러일으켰다고 언급했습니다.
최근 스페인 여행에서 그녀는 어머니가 부식된 의자와 휠체어로 접근할 수 있는 선베드가 부족하여 수영장에 접근하기 어려웠던 사건을 자세히 설명했습니다. 결과적으로 해당 연예인은 엄마가 즐거운 시간을 보낼 수 있도록 추가 비용을 지불해야 했습니다.
‘정말 끔찍해요. 어머니는 눈물을 흘리시며 공황발작을 겪고 계셨습니다.’
그녀는 덧붙였습니다. ‘장애인 친화적이지 않다면 자신을 장애인 친화적이라고 광고하지 마세요. 그녀에 대한 걱정으로 밤잠을 못 이루게 됐어요.’
Imogen은 또한 장애가 있는 어머니를 돌보는 데 드는 비용이 또 다른 걱정이라고 인정했습니다.
그녀는 전문 장비와 치료 비용을 충당하기 위해 저축한 돈을 모아 GoFundMe의 크라우드 펀딩에 의존해야 한다고 공개적으로 밝혔습니다. 그럼에도 불구하고 그녀는 개인 의료 서비스를 받을 수 있어서 행운이라고 생각했습니다.
‘문제는 수천 달러가 든다는 것입니다. 그것은 작은 일이 아니다.’
‘내가 이런 것들에 대해 생각해야 하는 위치에 있을 것이라고는 결코 생각하지 못했습니다.’
라이프스타일 전문가로서 도전적인 국방부와 협력할 수 있는 기회를 갖게 된 것을 정말 행운이라고 생각합니다. 이 파트너십을 통해 저는 특히 필요한 장비와 관련된 엄청난 비용을 고려할 때 매우 귀중한 지원 원천이었던 풍부한 보조금을 발견하게 되었습니다. 예를 들어, 어머니의 휠체어만으로도 우리는 £2,500라는 놀라운 금액을 돌려받았습니다. 이러한 보조금은 그러한 상황에 영향을 받는 사람들의 삶의 질을 유지하는 데 중요한 변화를 가져옵니다.
그러나 현재 우리의 초점은 그녀에게 현재 가능한 한 최대한의 보살핌과 편안함을 제공하는 것입니다. 우리는 그녀의 안녕을 보장하고 항상 그녀 곁에 있습니다.
‘그녀가 식사하러 나가고 싶어한다면 우리는 그렇게 합니다. 그것이 그녀를 행복하게 해주기 때문입니다.’
그러나 그녀는 사람들이 그녀의 어머니를 대하는 방식이 그녀의 자신감을 떨어뜨렸다고 설명했습니다.
‘아무도 완전히 무례하지는 않지만 그들은 쳐다보고 있으며 그것은 거의 더 나쁩니다.’
‘우리 엄마는 정말 창피하고 사람들이 받는 대우가 너무 무례할 수 있어요.’
그녀는 그것이 두 사람 모두를 화나게 했다고 밝혔으며 이를 ‘감정의 롤러코스터’라고 묘사했습니다.
이동형에서 휠체어 사용으로 바뀌면서 정신상태가 상당히 약해졌다고 한다.
이모젠은 9개월 전 인스타그램에 어머니의 진단을 가슴 아픈 게시물로 공개했다.
Imogen은 운동 신경 질환(MND)과 싸우는 자신의 여정에 대해 공개적으로 말하면서 캐릭터 Paul Foreman도 MND 진단을 받았던 Coronation Street에서 가슴 아픈 이야기를 목격한 후 이 소식을 공개하게 됐다고 말하면서 동영상과 사진 모음을 공유했습니다. 같은 조건.
지난 1월 4일 이모젠은 “이 사실을 솔직하게 표현하기가 쉽지 않다. 정확히 반년 전, 저희 어머니는 운동 신경 질환(MND)이라는 진단을 받으셨습니다.’
‘MND를 모르는 사람들에게 이것은 뇌와 신경에 영향을 미치는 드문 질환입니다.’
‘시간이 지남에 따라 악화되는 약점을 유발합니다. 영국에서는 매일 6명에게 영향을 미치는 이 질병은 빠르게 진행되고 있으며 생명을 위협하는 상태입니다. 가장 나쁜 점은 치료법이 없다는 점이다.’
‘이것은 우리가 결코 예상하지 못했던 여행이었고 결코 일어나지 않기를 바랐습니다.’
덧붙이는 대신, Imogen은 Janet의 MND 진단을 공개함으로써 질병에 대한 지식을 늘리고 그녀의 어머니와 그녀의 경험에 공감하는 개인 간의 연결을 촉진하는 것을 목표로 한다고 말했습니다.
그녀는 수요일에 방영된 Coronation Street의 Paul과 Billy가 관련된 음모가 우리에게 예상치 못한 방식으로 감동을 주었다고 썼습니다.
마치 우리가 상황을 이해하려고 노력하면서 최고와 최저를 경험하는 감정의 롤러코스터를 관찰하는 것 같았습니다.
‘우리가 세 번의 오진을 겪었다는 것을 믿을 수 있습니까? MND 외에는 아무 말도 듣기 위해 Harley Street에서 엄청난 돈을 썼습니다.’
처음에 우리는 어머니가 놀라운 치유 과정을 겪을 것이라는 희망을 품고 한 달 동안 리즈에 있는 재활 센터에 입원시키는 조치를 취했습니다. 그녀가 신경 질환인 기능적 신경 장애(FND) 진단을 받은 후였습니다. 지금 생각해보면 재활 기간 동안 그녀의 회복력과 헌신은 정말 감동적이었습니다.
나와 내 여동생은 큰 충격을 받았고 받아들이기 어려웠다. 상황의 현실은 우리가 이해하기 어렵습니다. 우리는 그것이 사실이 아니라는 것을 알고 싶어합니다.
‘나는 엄마처럼 훌륭한 친구들을 갖게 되어 행운이다. 비슷한 상황에 처한 사람들을 만나서 이야기를 나누고, 조언을 해주고, 서로 격려할 수 있다면 정말 좋을 것 같아요.’
‘인생은 짧고 소중하다. 우리는 가능한 한 양손으로 그것을 잡고 있습니다.’
‘위에서 말했듯이 엄마와 나는 우리와 같은 일을 겪고 있는 사람과 소통하고 싶습니다.’
부지런한 관찰자로서 저는 노인들에게만 국한되는 것은 아니지만 노년기에 주로 영향을 미치는 흔하지 않은 질병인 운동 신경 질환에 대해 조명하고 싶습니다. 또한 다양한 연령층의 성인에게도 영향을 미칠 수 있습니다.
나는 헌신적인 추종자로서 뇌와 근육 및 척수를 연결하는 역할을 하는 세포인 운동 뉴런의 오작동으로 인해 발생하는 문제를 해결하기 위해 고군분투하고 있습니다. 시간이 지남에 따라 이러한 필수 세포는 기능을 상실하는 것처럼 보입니다. 안타깝게도 이 현상의 원인은 여전히 수수께끼로 남아 있습니다.
Imogen의 어머니와 마찬가지로 개인적으로 운동 신경 질환에 영향을 받을 수 있는 후원자로서 보조금, 지원 및 기타 지원 서비스에 관한 귀중한 자원을 찾고 있거나 자선 단체에 기부하고 싶다면 꼭 방문해 주시기 바랍니다. 우리 웹사이트 www.challengingmnd.org.
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